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驴Qu茅 es el autismo?

El autismo es un desorden que afecta el desarrollo neurol贸gico de un ni帽o. Puede ser algo muy sencillo o algo muy severo, por lo que se considera como un desorden muy amplio.

Los ni帽os con autismo severo normalmente se identifican antes de los 2 a帽os de edad, mientras que los ni帽os con autismo m谩s leve-autismo con buen funcionamiento, y syndrome de Asperger-pueden ser identificados a veces hasta que son adultos.

S铆ntomas del autismo

El autismo impide el desarrollo normal en un ni帽o de su:

• Habilidad para socializar con los dem谩s
• Habilidad para comunicarse con y sin palabras
• Aprendizaje y su inteligencia

El autismo con frecuencia viene junto con otros problemas f铆sicos, como:

• Problemas del est贸mago e intestino
• Des贸rdenes de los sentidos
• Sistema contra enfermedades debilitado

La forma oficial para diagnosticar el autismo ocurre cuando un psic贸logo o doctor observa varios de los s铆ntomas que se mencionan en el Manual de Diagn贸stico y Estad铆stica de la Asociaci贸n de Psiquiatr铆a Americana (DSM). Esto incluye:

• No comunicarse bien sin palabras, como ser铆a el contacto con los ojos, expresiones de la cara, o movimientos del cuerpo
• No poder mantener amigos de su misma edad
• No buscar el compartir intereses o logros con los dem谩s
• No expresar sus sentimientos de la misma manera que los dem谩s
• No desarrollar un lenguaje hablado normal
• Movimientos que se repiten, ya sea con las manos o con todo el cuerpo.

驴Qu茅 causa el autismo?

Aunque nadie sabe qu茅 es lo que causa el autismo, hay muchas teor铆as. En los a帽os 1940s, cuando se defini贸 lo que era el autismo, algunos psic贸logos creyeron que era el resultado del mal cuidado de las mam谩s, por lo que se les llamaba "madres fr铆as." Esta desafortunada teor铆a fue aceptada por los m茅dicos hasta los a帽os 1970s.

Actualmente, se discute sobre la posibilidad de que el origen del autismo sea heredado o causado por el mercurio contenido en las vacunas dadas a ni帽os en los 1990's. Muchos padres, investigadores y personas famosas, entre ellos Robert F. Kennedy, Jr., han sugerido que el material de mercurio contenido en las vacunas para conservarlas, llamado thimerosal, pueda haber causado un incremento en los casos de autismo.

En 2004, el Instituto de Medicina, un grupo de consejo cient铆fico, asegur贸 que no hab铆a evidencia de lo anterior, pero que se necesitaba m谩s investigaci贸n. Esto no convenci贸 a los cr铆ticos, quienes dijeron que los estudios no estaban terminados y no eran exactos. Una nota en el internet del grupo Generation Rescue dec铆a: "El Instituto de Medicina no hizo ninguna investigaci贸n, simplemente revis贸 lo que ya se hab铆a hecho. Esto era un cambio radical sobre lo que hab铆a dicho en 2001, donde dec铆a que la relaci贸n entre mercurio y autismo era 'biol贸gicamente posible.'"

驴Qu茅 tan com煤n es?

De acuerdo al Centro de Control de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 166 personas tiene autismo. De acuerdo a la Asociaci贸n Nacional de Autismo, "Hay 10 veces m谩s casos de autismo ahora que hace 10 a帽os." Y de acuerdo a la Sociedad de Autismo de Am茅rica, "aproximadamente 1.5 millones de americanos en la actualidad tienen alg煤n tipo de autismo. Y este n煤mero est谩 creciendo. Basado en datos del Departamento de Educaci贸n de Estados Unidos y otras agencias de gobierno, el autismo est谩 creciendo a una tasa de 10-17 por ciento cada a帽o."

驴Por qu茅 ha habido un incremento tan grande en el autismo?

Desafortunadamente no hay un respuesta sencilla, no hay un virus a qui茅n culpar, y no hay una causa 煤nica que se conozca. El CDC tambi茅n dice: "Si bien es cierto que ahora hay m谩s ni帽os con alg煤n tipo de autismo, no est谩 muy claro si este incremento se debe a los cambios en c贸mo clasificamos a la gente con autismo, o si se debe a un aumento real en casos de autismo."

La Asociaci贸n Nacional de Autismo alega que "Estudios recientes muestran que el aumento en el autismo es real y no se debe a c贸mo los clasificamos. Debido a que no puede haber una epidemia gen茅tica, los expertos piensan que algo tiene que ver el medio ambiente en el autismo."

驴Hay cura para el autismo?

Los m茅dicos y los profesionales piensan que no hay cura para el autismo, aunque algunos se muestran optimistas para una cura en un futuro cercano.

Priya Sodhi, especialista en autismo del Distrito Escolar Unificado de San Francisco, ha visto c贸mo algunos ni帽os mejoran dram谩ticamente. "He visto ni帽os con s铆ntomas tan severos que sus padres han pensado ya en ponerlos en alguna instituci贸n porque creen que ellos solos no pueden ayudarlos, y sin embargo estos estudiantes asisten ahora al sal贸n regular de clases. Ayud谩ndolos desde temprana edad-y con mucho apoyo dado por maestros de educaci贸n especial-los estudiantes con autismo severo pueden pasar al sal贸n regular de clase y recibir un m铆nimo de ayuda extra. Creo que los estudiantes aprenden a trabajar con su autismo-aunque muestren signos y caracter铆sticas de tener autismo-pero sin que sea tan notorio. Espero que haya una cura pronto, aunque no la vea ahorita."

Michelle Ficcaglia, directora del programa Jump Start, un programa que ayuda a los padres en la Universidad de San Francisco, dice, "Tenemos ni帽os que dejan de actuar como autistas, como un 5 a 10% de los que se consideran con autismo. No sabemos por qu茅 algunos ni帽os dejan de ser considerados como autistas. Vemos que muchos de ellos responden muy bien cuando se les da apoyo. Pueden ser considerados como autistas a los 3 a帽os de edad, pero a los 5 a帽os de edad ya no muestran los s铆ntomas severos del autismo. Es m谩s com煤n ver que sus s铆ntomas son menores a esperar a que se recuperen por completo."

Recursos educativos para el ni帽o autista

El autismo fue agregado como una categor铆a especial en 1991, y para el 2003 era ya la sexta categor铆a m谩s com煤n en educaci贸n especial, de acuerdo al CDC. Entre 1994 y 2003 el n煤mero de ni帽os autistas que recib铆an ayuda de educaci贸n especial subi贸 un 600%.

Para recibir ayuda gratuita, los padres necesitan pedir una evaluaci贸n de su hijo. "Esto lo hace normalmente la escuela o el estado donde vive el ni帽o," dice Ficcaglia. "D贸nde reciben ayuda de educaci贸n especial es algo muy espec铆fico, y aunque la escuela no da servicios hasta que el ni帽o cumple los 3 a帽os de edad, se le puede hacer una evaluaci贸n al ni帽o desde que tiene los 2 a帽os y 9 meses de edad."

Mary Romaniec, una madre de Massachusetts con mucha experiencia en educaci贸n especial, dice "La ayuda que dan las escuelas var铆a dependiendo de cada estado y cada pa铆s. Lo que se ve en California y otros estados es el resultado de la acci贸n de los padres. Los padres se est谩n educando a s铆 mismos y, desafortunadamente, tienen que pelear por los servicios que sus hijos requieren. El beneficio de que haya tantos ni帽os con autismo es que m谩s y m谩s padres se educan sobre lo que sus hijos con autismo necesitan, y esto ha tenido un gran impacto."

La importancia de intervenir pronto

Romaniec urge a los padres a actuar de inmediato si sospechan que su hijo pueda ser autista. "Mi hijo fue diagnosticado a los 18 meses. Le empezaron a dar servicios a muy temprana edad en mi casa, despu茅s de 3 semanas. Mientras el diagn贸stico sea m谩s temprano, es mejor. El se golpaeaba su cabeza, se mord铆a, se pellizcaba y gritaba. El no hace nada de esto ya. Tiene 6 a帽os y est谩 en primer grado. Lo 煤nico que tiene todav铆a es un poco de problema con procesar la informaci贸n que escucha, pero esto es normal a veces hasta en ni帽os normales."

"Hay muchos padres que no saben que la educaci贸n especial est谩 disponible desde los 3 a帽os de edad," dice Ficcaglia. "Los servicios var铆an un poco. Probablemente el tipo de ayuda m谩s com煤n en ni帽os menores de 5 a帽os es An谩lisis de Comportamiento Aplicado (ABA). Es un tipo de ayuda individual basada en el principio de modificaci贸n del comportamiento. Es probablemente el tipo de ayuda m谩s com煤n para ni帽os peque帽os. Tambi茅n hay una gran variedad de ayuda tipo juego, como lo es el Tiempo de Sentarse en el Piso y uno m谩s reciente llamado Desarrollo de la Relaci贸n, RDI."

El programa de Ficcaglia, Jump Start, opera de una manera un poco diferente. "Creemos que un solo m茅todo no funciona para todos los ni帽os, por lo que usamos un razonamiento m谩s amplio. Utilizamos el ABA y m茅todos donde se usan juegos con los ni帽os. Tambi茅n usamos terapia de lenguaje, la cual es otro m茅todo com煤n. Y aunque nosotros utilizamos un grupo de m茅todos m谩s variados, en muchos lugares todav铆a se sigue utilizando solamente un solo m茅todo para todos los ni帽os."

Programas educativos individuales para el preescolar

Sea un partidario en la educaci贸n de sus hijos desde antes del kinder, aconseja Romaniec, y no acepte autom谩ticamente el programa individual de aprendizaje que la escuela ofrece. "En la escuela anterior de mi hijo, el programa de Head Start que ten铆an trabajaba con 24 ni帽os en el sal贸n de clase, lo cual es muy inapropiado para un ni帽o con autismo, y el programa Special Day Class era para ni帽os con s铆ntomas m谩s severos que el autismo. Me ofrecieron un lugar para mi hijo en uno de estos dos programas, pero yo les dije que mi hijo necesitaba un lugar m谩s peque帽o donde pudiera funcionar como ni帽o normal. La escuela no pod铆a proveer esto por lo que cambi茅 a mi ni帽o a una escuela preescolar privado y logr茅 que pagaran por estos servicios y por un ayudante de maestra para mi ni帽o. Estuve luchando para que pudiera aprender un comportamiento normal. No quer铆a que se comportara como un ni帽o autista."

Programas escolares necesarios

"Hay una variedad de terapias de comportamiento que se consideran como aceptables y necesarias para ni帽os con autismo, dice Romaniec. "Es m谩s que solo habilidades sociales. Es el poder aprender conceptos generales. Mi hijo tuvo que aprender la diferencia entre arriba y abajo, y hacia adelante y hacia atr谩s. Los ni帽os autistas no tienen el mismo nivel de conocimiento en este tipo de diferencias. Tuvo tambi茅n que aprender el c贸mo comportarse entre las dem谩s personas. Tuvo que aprender c贸mo comportarse cuando estaba sentado en una silla. Tuvo que aprenderse el nombre de los objetos en la casa. 'Esta es una toalla.' 'Este es el escusado.'"

Tratamientos fuera del sal贸n de clase

El autismo es un desorden complejo y no hay un solo tratamiento que funcione para todos. Muchos padres se han dado cuenta que afrontar el problema desde varios 谩ngulos es la mejor soluci贸n para ellos. "Nosotros lo llamamos la t谩ctica del banco de tres patas," dice Romaniec, "Necesitas una intervenci贸n diet茅tica, una biom茅dica y una de comportamiento. Las tres. La recuperaci贸n de mi hijo fue posible por las tres intervenciones. No puedo escoger una sobre otra. Las tres fueron muy importantes."

La eficacia de las intervenciones diet茅ticas y biom茅dicas no ha sido comprobada cient铆ficamente.

Tratamientos biom茅dicos incluyen:

• Medicamentos
• Vitaminas y minerales
• Una hormona llamada secretin
• Chelation-un m茅todo controversial usado para extraer mercurio y otras toxinas del cuerpo.

Tratamientos diet茅ticos incluyen:

• Dietas sin gluten (componente de productos de trigo) y case铆na (prote铆na de la leche)
• Dietas sin levadura
• Dietas especiales para el tratamiento de alergias a alimentos

J. B. Handley, fundador del grupo "Generation Rescue," una organizaci贸n fundada por padres de ni帽os autistas, lamenta que las escuelas no ponen atenci贸n al lado biol贸gico del autismo. "No entiendo las legalidades asociadas con eso, o sea que solo s茅 que es algo que mantienen en silencio. Qu茅 l谩stima. 脫jala pudieran informar a los padres de c贸mo esta progresando el conocimiento sobre el lado biol贸gico del autismo."

Handley sugiere que los padres que "piensen del lado biom茅dico del autismo como una forma de afrontar los s铆ntomas f铆sicos del ni帽o. Estos ni帽os sufren de problemas gastro-intestinales y deficiencias de nutrientes, mucho m谩s que sus compa帽eros neuro-t铆picos, y tambi茅n suelen tener sistemas inmunol贸gicos d茅biles y problemas con el sue帽o. Hay muchas formas diferentes de afrontar las s铆ntomas diferentes."

驴Qu茅 hay sobre escuelas privadas?

Dice Ficcaglia, "Hay de escuelas privadas a escuelas privadas. Por ejemplo, hay un grupo de escuelas llamadas 'escuelas no p煤blicas.' Estas son escuelas especializadas dise帽adas para ni帽os con deshabilidades que usan fondos del distrito escolar. Pero si un padre se sale del sistema completamente al escoger una escuela privada, van a dejar de recibir servicios del distrito escolar. Esto no significa que su hijo no puede recibir otros servicios como terapia de lenguaje o terapia ocupacional despu茅s de la escuela."

"Hay muy pocos ni帽os autistas que pueden tener 茅xito en una escuela privada," dice Ficcaglia. "Sus necesidades especiales de comportamiento generalmente hacen que las escuelas privadas no tengan inter茅s en aceptarlos. Las escuelas privadas sirven a un grupo selecto de ni帽os, generalmente. El 80% de ni帽os autistas tambi茅n padecen de alg煤n grado de retraso mental o retraso en el desarrollo."

Romaniec advierte a los padres que "al escoger una escuela privada en lugar de una escuela p煤blica, a veces pierde uno servicios. Deber铆an de estar conscientes de eso. Escucho a muchos padres decir que ya no quieren tratar con el distrito escolar y prefieren pagar por todos los servicios ellos mismos. Les he advertido a muchos que les faltan a sus hijos 12 a帽os de escuela. Ahora es el tiempo de pelear por los servicios apropiados para sus hijos. Tienen que tomar decisiones a largo plazo, por que van a quedar en la quiebra si siguen pagando por todo. Cr茅anme, la terapia de comportamiento puede costarles $40,000 al a帽o. Hay centros privados que nada m谩s dan terapia a ni帽os autistas. La mayor铆a de esos son pagados por distritos escolares de escuelas p煤blicas cuando los padres piden apoyo de la escuela y saben negociar por su hijo."

El costo de la educaci贸n especial en las escuelas privadas

Hay una preocupaci贸n que el costo de la educaci贸n especial afecta la posibilidad de dar educaci贸n regular adecuada en las escuela p煤blicas, mientras la competencia para fondos escasos del gobierno para la educaci贸n se incrementa.

Una investigaci贸n del "American Institutes for Research," llevada acabo en 2003, indica que en el a帽o escolar 1999-2000, el costo de educar a un ni帽o regular fue $6,556, pero el costo de educar un ni帽o de educaci贸n especial fue $12,639. Educar a un ni帽o autista, en particular, cuesta m谩s de $18,000, o 290% m谩s que un ni帽o que requiere educaci贸n regular.

Recursos adicionales en el Internet

Lea este articulo de 黄色app:

Centro Nacional de Defectos Cong茅nitos y Deficiencias del Desarrollo

P谩gina web en Espanol.