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Cuando mud茅 a nuestra familia (que viv铆a en la ciudad) a los suburbios para que mi estudiante de k铆nder pudiera asistir a una escuela p煤blica con una de las mejores reputaciones, nunca imagin茅 la terrible experiencia que sufrir铆a solo por mantener a mi hija inscrita en esa escuela del vecindario.

Mi hija naci贸 con , un trastorno que le dificulta producir los movimientos necesarios para una comunicaci贸n inteligible. Los ni帽os con apraxia saben lo que quieren decir, simplemente no pueden hacer que las palabras o los sonidos salgan de manera eficiente. As铆 que mi brillante hija, con todo tipo de ideas creativas, ha pasado la mayor parte de su vida luchando por compartirlas. El 煤nico tratamiento es a帽os de terapia intensiva del habla, y el trastorno puede ir acompa帽ado de una variedad de otros desaf铆os que afectan a un ni帽o acad茅mica, social y emocionalmente. Afortunadamente, la Ley de Educaci贸n para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en ingl茅s), de 1975, que exige una “educaci贸n gratuita y apropiada” para los ni帽os con discapacidades, obliga a que las escuelas p煤blicas le brinden apoyo adicional. En su caso, esto significa terapia del habla y ocupacional, adem谩s de ayuda acad茅mica adicional.

IDEA parece una buena idea. Pero junto con sus enormes beneficios para ni帽os como mi hija, tambi茅n presenta un escenario con una mara帽a de conflictos entre padres y escuelas. Educar a 50 millones de estudiantes estadounidenses en escuelas p煤blicas en 2014 cost贸 un promedio de $12.281 por ni帽o. Pero para m谩s de seis millones de esos estudiantes que recibieron servicios de educaci贸n especial, el costo puede ser el doble o incluso el triple de esa cifra. Entre los altos costos de atender a los ni帽os con discapacidades para los distritos y los padres que sienten que las escuelas pueden estar balanceando su presupuesto con la educaci贸n de sus hijos, existe un enorme potencial de conflicto entre los distritos escolares y las familias. Los distritos escolares a menudo tienen una ventaja y poder; aprend铆 que es importante que los padres est茅n al tanto de la situaci贸n y verifiquen (m谩s de una vez) d贸nde son colocados sus hijos que necesitan educaci贸n especial.

Esos primeros a帽os maravillosos

Los primeros a帽os de la escuela primaria empezaron bien. Mi peque帽a estudiante estaba aprendiendo y haciendo amigos. En segundo grado, pasando una parte de sus d铆as en el centro de recursos de aprendizaje de la escuela y el resto en el aula regular, comenz贸 a mejorar constantemente. Le estaba yendo tan bien acad茅micamente que dej贸 de asistir al aula de recursos de aprendizaje y fue promovida al aula regular para el a帽o siguiente. Esto result贸 ser afortunado en m谩s de un sentido. Como una de sus primeras acciones, el nuevo director de la escuela cerr贸 el centro de recursos de aprendizaje.

El tercer grado comenz贸 con buen pie. Con un maestro brillante y un grupo de amigos cercanos, mi hija estaba prosperando. La preocupaci贸n diaria que hab铆a sentido desde su diagn贸stico se estaba desvaneciendo lentamente cuando la ve铆a sonre铆r cada vez que sal铆a de la escuela.

驴Satisfaciendo sus necesidades o satisfaciendo el presupuesto?

Luego, habiendo transcurrido algunos meses del a帽o escolar, recib铆 un correo electr贸nico inesperado del director. 脡l expres贸 preocupaci贸n porque las horas de tutor铆a especializada asignadas a mi hija podr铆an no satisfacer sus necesidades acad茅micas. Pidi贸 cambiar la reuni贸n del Plan de Educaci贸n Individualizada (IEP, por sus siglas en ingl茅s) de mi hija para antes de las vacaciones de invierno. Solicit贸 permiso para m谩s ex谩menes acad茅micos para “ayudar a tomar una decisi贸n m谩s informada sobre su colocaci贸n”.

驴C贸mo? 驴De d贸nde vino esta preocupaci贸n tan repentinamente? No del desempe帽o real de mi hija. Tampoco fue del maestro de su aula, que hab铆a expresado su alegr铆a al ver el progreso constante de mi hija. No vino de las pruebas, ya que ninguna se hab铆a realizado a煤n. 驴Y de qu茅 “colocaci贸n” podr铆a estar hablando? Era como si sus preocupaciones no tuvieran nada que ver con la realidad actual, como si ni siquiera hubiera revisado el progreso de mi hija. Era como si solamente nos enviara un formulario.

Ese d铆a de noviembre, al recoger a mi hija de la escuela, las piezas encajaron en su lugar. A los padres de otros ni帽os que reciben servicios de educaci贸n especial tambi茅n se les pidi贸 reuniones adelantadas del IEP y recibieron un mensaje casi id茅ntico. Esencialmente, hab铆a recibido una copia de la misma carta. Esto marc贸 el comienzo de un plan para trasladar a los ni帽os con discapacidades a una escuela diferente. El centro de recursos de aprendizaje se hab铆a cerrado en nuestra escuela, pero hab铆a uno en otra escuela en nuestro distrito. Quer铆an que los ni帽os cambiaran de escuela a mediados de a帽o y estaban reprogramando las reuniones del IEP para que la transferencia pudiera realizarse al comienzo del nuevo semestre.

Incluso asumiendo que estaban considerando lo que m谩s les conven铆a a estos ni帽os, lo cual dud茅, hab铆an olvidado que el bienestar social y emocional de un ni帽o es tan importante como sus logros acad茅micos. Y para mi hija, esto era doblemente cierto. A un ni帽o que le cuesta comunicarse tiene que esforzarse de igual manera para desarrollar amistades como para memorizar datos matem谩ticos.

驴Por qu茅 ignorar铆a una escuela los estudios?

Despu茅s del inesperado correo electr贸nico del director, r谩pidamente comenc茅 a investigar y descubr铆 que en los 煤ltimos a帽os ha aumentado la tendencia a que los ni帽os con discapacidades pasen m谩s tiempo en las aulas regulares. La evidencia muestra que cuanto m谩s tiempo pasa un ni帽o con discapacidades en el aula regular, falta menos a la escuela y tiene menor probabilidad de portarse mal en clase. Adem谩s, sus puntajes en las pruebas son m谩s altos. En realidad, la ley exige que las escuelas coloquen a los ni帽os en el “ambiente menos restrictivo” en la mayor medida posible, incluso si menos restrictivo significa cosas diferentes para cada ni帽o, seg煤n la capacidad y la necesidad.

“Lo principal es que cada ni帽o debe ser examinado individualmente y la escuela debe preguntarse, ‘驴C贸mo podemos apoyar al ni帽o en el aula?'”, dice la abogada de educaci贸n especial Ruth Lowenkron. “Los estudios demuestran que educar a los ni帽os con discapacidades junto con los ni帽os que no tienen discapacidades promueve el bienestar social y acad茅mico del ni帽o”.

Me enter茅 con tristeza de que los ni帽os con discapacidades tienen tasas de graduaci贸n de menos de la mitad comparado con sus compa帽eros sin discapacidades. Cuanto m谩s le铆a, m谩s sent铆a que mi hija necesitaba quedarse en su escuela actual, con sus amigos, su maravilloso maestro y su confianza en ciernes.

驴D贸nde qued贸 el trabajo en equipo?

Para comprender completamente sus necesidades acad茅micas, decid铆 obtener sus ex谩menes acad茅micos privados, pero esto significaba que el distrito escolar no pod铆a realizar los mismos ex谩menes al mismo tiempo. A pesar de informarle a la escuela mi intenci贸n, r谩pidamente comenzaron las pruebas sin mi permiso. De alguna manera, ya no ten铆a la sensaci贸n de que todos quer铆amos lo mejor para mi hija. Estaba empezando a sentir que ten铆a que luchar por sus derechos. Era la primera vez desde que soy madre que ve铆a de primera mano que los mayores desaf铆os relacionados con las necesidades especiales no siempre provienen de la discapacidad en s铆.

Como madre, sab铆a que a mi hija le estaba yendo bien, ella se sent铆a segura, feliz, adaptada socialmente y aprend铆a. Sab铆a que no era el momento para una nueva escuela o para un aula restrictiva. Le envi茅 un correo electr贸nico al director y le dije que hab铆a decidido, despu茅s de mucho pensar, que no estar铆a considerando un cambio y pens茅 que ser铆a m谩s 煤til si centr谩ramos nuestros esfuerzos en la mejor manera de servir a mi hija en la escuela actual. Suger铆 que dej谩ramos la reuni贸n para enero cuando tendr铆amos los resultados de las pruebas y cu谩ndo podr铆amos tener una reuni贸n del IEP. El director me dej贸 un mensaje de voz diciendo que se reunir铆an sin m铆 en lugar de cancelar. Una y otra vez, escuch茅 a la escuela decir que 茅ramos un equipo para ayudar a mi hija a tener 茅xito. Pero al parecer ten铆amos diferentes definiciones de lo que es ser un equipo.

Cuando finalmente nos sentamos a la mesa para la reuni贸n del IEP de mi hija en enero, me sorprendi贸 descubrir que el director del centro de aprendizaje de la otra escuela estaba all铆 como invitado sorpresa. Lo trajeron para que promoviera los beneficios de su programa, y me di cuenta de que este agradable hombre no estaba a gusto estando all铆 (a m铆 tampoco me agrad贸 que 茅l asistiera a la reuni贸n). En la misma reuni贸n, tambi茅n escuchamos lo que ya sab铆a instintivamente: result贸 que a mi hija le estaba yendo mucho mejor acad茅micamente que nunca y mejor de lo que esperaban. Yo, como miembro igualitario del equipo del IEP, no quer铆a que ella se moviera a otra escuela. Entonces, 驴por qu茅 toda esta presi贸n para moverla?

Un problema de centralizaci贸n

Resulta que la pr谩ctica controvertida que nuestra escuela hab铆a implementado era algo que se llama servicios centralizados. Un centro de aprendizaje centralizado es m谩s barato que uno por cada escuela. Y mientras que dos maestros de educaci贸n especial podr铆an ser necesarios para atender a todos los estudiantes en un distrito como el nuestro, solo hay dinero suficiente para tener un maestro de recursos de aprendizaje que se transporta de manera regular de escuela a escuela. Esta es la realidad, incluso en un distrito escolar p煤blico como el nuestro, que pide a todas las familias que paguen $750 por a帽o para apoyar sus programas de arte y m煤sica.

La pr谩ctica de centralizar los servicios no solo ha enfurecido a los padres de todo el pa铆s, sino que ha inspirado m煤ltiples demandas. El caso m谩s famoso es el caso de Nueva Jersey de J.T. en contra de Dumont Public Schools, presentada en nombre de un estudiante de k铆nder con autismo que se vio obligado a mudarse a otra escuela en su distrito.

Su abogado, John Rue, dice: 鈥淪i un distrito escolar tiene una regla que dice que los ni帽os pueden ir a la escuela en su vecindario, entonces los ni帽os con discapacidades tambi茅n deben ser enviados a la escuela del vecindario a menos que haya una raz贸n para cambiar eso鈥�.

La abogada de educaci贸n especial Lowenkron dice que es una cuesti贸n de derechos civiles. “Aprendimos de nuestras experiencias a diferenciar que los ni帽os de color no son tratados como iguales en la era de los derechos civiles鈥�, explica Lowenkron.

“No es diferente cuando se trata de los ni帽os con discapacidades”.

La familia de J.T. perdi贸 el caso original que lo habr铆a mantenido en la escuela de su vecindario, pero su madre recientemente present贸 una apelaci贸n ante la Corte Suprema del Estado de Nueva Jersey. El caso comenz贸 cuando el ni帽o estaba en el k铆nder y ahora est谩 en quinto grado. Esperaba resultados un poco m谩s r谩pidos para mi hija, pero al ritmo en que iban las cosas, no hab铆a ninguna garant铆a.

Antes de cambiar de escuela

Diane Provo, especialista en comportamiento del desarrollo infantil y consultora privada, se帽ala que debes pensar en aspectos como las adaptaciones y modificaciones antes de considerar un cambio dr谩stico como un cambio de escuelas. Ella dice que las estrategias pueden incluir: 鈥淚nstrucciones repetidas de varias maneras, verificar la comprensi贸n, los asientos preferenciales, un compa帽ero de clase, el uso de la tecnolog铆a. Todo eso debe ponerse en pr谩ctica antes de considerar cambiar a un ni帽o de escuela鈥�.

Una maestra de educaci贸n especial que pidi贸 no ser nombrada me coment贸 que es m谩s f谩cil para un maestro de educaci贸n general administrar una clase llena de estudiantes que trabajan en niveles similares a una clase con estudiantes que necesitan apoyo adicional, incluso si esto no se puede tomar en cuenta legalmente en la colocaci贸n de un ni帽o. Ella aconseja a los padres que recuerden que: 鈥淭煤 tienes derechos y tu hijo tiene derechos. Obtener el apoyo acad茅mico correcto es algo por lo que debes luchar. Si no te sientes a gusto con un cambio propuesto en el plan de tu hijo, no lo firmes鈥�.

Ella est谩 en lo correcto. Pero contrarrestar requiere energ铆a y convicci贸n. Mis instintos maternos (sobre la inclusi贸n y las aulas centralizadas, y sobre el bienestar general de mi hija) demostraron estar en l铆nea con sus necesidades individuales y la investigaci贸n m谩s reciente sobre qu茅 es lo mejor para los ni帽os con discapacidades. Pero fue solo despu茅s de que me arm茅 con suficiente conocimiento e investigaci贸n que sent铆 que ten铆a el poder de defender realmente lo que ella necesitaba. “Se les debe recordar a los padres que ellos son realmente los expertos en sus hijos, y pueden ser incluso mejores expertos si se arman con la ley y los hechos”, dice Lowenkron.

Al final de ese a帽o escolar, las otras familias con las que hab铆a hablado en el patio de recreo esa tarde de noviembre, uno por uno trasladaron a sus hijos al aula del centro de aprendizaje aut贸nomo en la otra escuela, con resultados mixtos. Por mi parte, parec铆a que la escuela finalmente hab铆a dejado de presionar y estaba ocupada concentr谩ndose en apoyar a mi hija en el aula de educaci贸n general, en la escuela de nuestro vecindario, a la que pertenec铆a. O casi hab铆an dejado de presionar, a excepci贸n de ese 煤ltimo mensaje telef贸nico de la secretaria de la escuela, justo antes del inicio del cuarto grado, en el cual se me ped铆a que firmara y devolviera la documentaci贸n necesaria que permitir铆a a mi hija cambiar de escuela antes del inicio del curso escolar. La secretaria hab铆a sido informada de que est谩bamos considerando el cambio.

Cuando no devolv铆 la llamada, pronto contrataron a un nuevo y maravilloso maestro de recursos para atender a los ni帽os que lo necesitan de la forma menos restrictiva, apoy谩ndolos dentro de su sal贸n de clase. Dice mucho de un maestro de educaci贸n especial que trae materiales y proporciona gu铆a y apoyo en un aula regular. Espero que esa sea la 煤ltima llamada de ese 鈥渢ipo鈥� que reciba de la escuela durante mucho tiempo.

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